Aplastische Anämie und PNH-Basis-Kit

Das Aplastische Anämie und PNH-Basis-Kit stellt Patient:innen mit Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) oder Aplastischer Anämie sowie deren Angehörigen und behandelndem medizinischem Fachpersonal ein umfassendes, kostenfreies Informations- und Orientierungspaket zur Verfügung. Ziel des Basis-Kits ist es, die oft komplexen ersten Schritte nach der Diagnosestellung übersichtlich abzubilden und praktische Hilfestellungen anzubieten. Die Stiftung Lichterzellen gewährt die Förderung bundesweit und ermöglicht sowohl Privatpersonen als auch öffentlichen Einrichtungen unbürokratisch den kostenfreien Bezug. Da es sich um eine fortlaufende Fördermöglichkeit handelt, kann das Basis-Kit jederzeit – ohne finanzielle Zuwendung – bestellt werden. Die Inhalte sind darauf ausgelegt, Ängste und offene Fragen durch strukturiertes Material zu mindern und den Dialog zwischen Patient:innen, Angehörigen und Ärzt:innen zu fördern.

Im Ordner des Basis-Kits finden sich ein Leitfaden zur Erstdiagnose, ein Fatigue-Tagebuch sowie tabellarische Aufzeichnungen zur Verlaufsdokumentation der Blutwerte. Ergänzt wird das Paket durch einen Pillendosen-Schlüsselanhänger für Notfallmedikationen, einen PNH/AA-Patient:innenpass und einen Ausweis im Scheckkartenformat. Weiterführende Broschüren der Stiftung und ein spezieller Bleistift bieten Fundamente für fundierte Information. Über eine Download-Seite stehen ergänzende Inhalte wie Expert:innenvideos, ausfüllbare Tabellen (PDF/Excel), Wochenresümeebögen, Einwilligungserklärungen zur Vernetzung und Formulare für Reisekostenzuschüsse bereit. Diese Zusammenstellung erleichtert den Austausch mit spezialisierten Behandlungszentren und schafft eine verlässliche Wissensgrundlage im Alltag mit PNH oder Aplastischer Anämie.